При данной нозологии организм не усваивает питательные вещества из пищи. Больной слабеет, его мучают острые боли, он может потерять сознание в любой момент. Без правильного лечения наступает смерть.
Теперь детям с СКК будет оказана помощь. Фонд "Круг добра" включил нозологию в перечень болезней, на лечение которых выделяются необходимые средства.
В фонде согласовали критерии выбора медицинского учреждения. Организация должна оказывать многопрофильную стационарную и/или амбулаторную помощь. Специалистам медучреждения необходимо иметь опыт клинической работы с такими пациентами и научные публикации.
В рамках заседания эксперты обсудили включение в перечень для закупок дополнительных препаратов, высказались за консенсус по закупке препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) «Золгесма». Принято решение до конца текущего года расширить критерии отбора детей, которые получат это лекарство, сообщает РАПСИ.
Также фонд утвердил и организовал закупки препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» для всех детей со спинальной мышечной атрофией. Сейчас лекарства получают уже 958 детей.
«Следующая задача — обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжелой формой муковисцидоза. Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует — на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь»,– отметил председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко.
