Лента новостей

Пятница 29 марта

13:32У съехавшего от жены Кологривого появился шанс вернуться домой к семье после ареста 12:14Юлия Барановская откровенно рассказала о желании родить четвертого ребенка 11:08Елену Степаненко втягивают в судебные тяжбы из-за унаследованных квартир в Сочи 10:23В новой песне Аллы Пугачевой усмотрели намек на развод с Максимом Галкиным* 09:08Принц Уильям пристрастился к алкоголю из-за стресса на фоне борьбы Кейт Миддлтон с раком 08:02Решетова с ампутированной рукой пришла на Первый канал 06:14Певица Шакира закрутила роман со звездой сериала "Эмили в Париже" 03:28СМИ: Подробности диагноза Кейт Миддлтон не будут публиковаться из-за медицинской тайны 00:16Владимиру Преснякову исполнилось 56 лет: вспоминаем малоизвестные факты об артисте 23:54Взлохмаченную Гузееву заметили с парнем: пристроился сзади 21:01Заверните обе: молодая жена Цекало предъявила своих малышек в розовом 17:33Дочь Заворотнюк предчувствует скорый конец 14:23Объявлено о возвращении Андрея Губина на сцену в честь его 50-летия 13:15Муцениеце на презентации кинопроектов рассказала о планах уехать из России летом 11:23Косметолог объяснила, почему Казьминой ни в коем случае нельзя было делать инъекции в нос 10:01Пластический хирург перечислил все операции, которые могла сделать Алла Пугачева 08:51Живущая в ОАЭ Виктория Боня грезит покупкой домов, вилл и самолетов 07:02"Я открыл глаза, у меня текли слезы": что испытал Сергей Светлаков в момент истины 06:41СМИ: Ди Каприо может быть тайно помолвлен с моделью Витторией Черетти 03:06Леди Гаге исполнилось 38 лет: разбираем культовый образ певицы без макияжа 00:13Ева Мендес призналась, что отказалась от карьеры в Голливуде из-за детей 00:00"Снова": облаченная в черное с макушки до пят Стриженова уехала прочь 22:01Высоцкой вручили цветы после тайного пополнения в семье 19:00"В самом центре Москвы": ведущая Оксана Федорова предупредила народ о посещении локации 16:46Срочно: невестка Кристины Орбакайте объявила о диагнозе ребенка 13:33Пригожин рассказал, как певица Валерия планировала завершить карьеру и уйти от продюсера 12:33Опасающаяся признаков старения Бледанс готова к новым пластическим операциям 10:27Нарколог Каторгин рассказал о шансах Ефремова избавиться от алкогольной зависимости 09:2358-летний Валерий Меладзе впервые стал дедушкой 08:38Кушанашвили призвал Кологривого упасть на колени и извиняться перед людьми за свой проступок 06:36Звезды шоу-бизнеса, которые стесняются своих прошлых образов 03:56Дэвид Бекхэм подарил сломавшей ногу жене самокат-ходунки с корзиной для вина 00:16Квентину Тарантино – 61 год: почему мы любим и пересматриваем фильмы культового режиссера 00:03"Я возьму опеку над детьми": Ксения Собчак провозгласила о переменах в жизни 21:39Бедная: неузнаваемая дочь Кончаловского и Толкалиной выбралась на улицу, прикрывая глаза 19:02Не одинока: Агата Муцениеце показала нового партнера 16:48Пригожин призвал публично сжечь террористов из "Крокуса" и установить диктатуру 16:38Младший сын Яны Рудковской просит другую мать: "Я тебя люблю! Приезжай!" 14:3237-летний Роберт Паттинсон впервые стал отцом 12:4185-летний Александр Збруев отмечает долгожданное пополнение в семье 11:43Адвокат Федосеевой-Шукшиной рассказала о текущих проблемах актрисы с финской недвижимостью 09:55Принц Уильям испытывает колоссальное давление и стресс из-за известия о раке у Кейт Миддлтон 08:52Стало известно о песне, которую Алла Пугачева не выпускает уже 27 лет 08:01"Не хочу, не люблю и не скучаю": многодетная жена Тарасова перечеркнула прошлое 06:38Кире Найтли исполнилось 39 лет: как актрисе удалось занять особое место в киноиндустрии 03:15Гвинет Пэлтроу рассказала, какие слабости позволяет себе в выходные 02:43"С ума сошли?": Надежда Бабкина выдала подноготную Марии Шукшиной 01:06Никто не ожидал: невестка певицы Валерии повернулась к народу задом 00:23Что не так с ботоксом для волос? 22:57Ставший россиянином боксер Кевин Джонсон откроет ресторан в Москве
685
400
true
Дни.ру
1
5
4.7
96
info@dni.ru
+7 (495) 530-13-13
ООО «Дни.ру»
235
35

Фонд "Круг добра" утвердил все заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией

4201

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" 12 марта провел плановое заседание экспертного совета. На нём было принято несколько очень важных решений.

В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Некоторые пациенты с таким диагнозом не могут даже самостоятельно держать голову, сидеть или стоять, а также могут испытывать трудности при дыхании и приёме пищи.

Помимо ранее поступивших заявок из 76 регионов России совет утвердил и новые заявки из ещё девяти регионов. В общей сложности, было одобрено 946 заявок из всех 85 субъектов страны.

Кроме того, на заседании был принят перечень категорий детей по утвержденным на предыдущем совещании аутовоспалительным заболеваниям, при которых прописывают препарат "Канакинумаб". При этом было учтено отсутствие непереносимости на данное лекарство, а также отсутствие других особенностей организма, при которых его применять нельзя.

Руководитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России Виталий Омельяновский выступил с докладом о формировании перечня заболеваний фонда "Круг добра". Другим важным событием стала инициатива представителя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева разработать методологию принятия решений для экспертного совета фонда.

Эта методология будет также обсуждаться с членами попечительского совета фонда, общественными и пациентскими организациями, а после будет рассмотрена Общественной палатой России.

15 марта 2021, 14:03
Фото: Sebastian Gollnow/dpa/www.globallookpress.com
Общественная палата России✓ Надежный источник