Фонд "Круг добра" принимает заявки на закупку незарегистрированного в России препарата "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Какова потребность в этом лекарстве в регионах страны, сейчас выясняют специалисты. Также эксперты уточняют дозировки и сроки поставок.
В сообщении фонда отмечается, что препаратом "Золгенсма" будут обеспечиваться дети в возрасте до двух лет, которые имеют соответствующие показания.
"Круг добра" был создан в январе указом президента России Владимира Путина. Фонд старается реализовать дополнительный механизм организации и финансового обеспечения медицинской помощи детям с тяжелыми, хроническими, редкими, угрожающими жизни заболеваниями. Фонд уже обеспечил лекарственными препаратами 1083 больных ребенка, включая детей со СМА.
Напомним, ранее "Дни.ру" писали, что члены экспертного совета "Круга добра" приняли решение включить синдром короткой кишки в рабочий перечень. При данной нозологии организм не усваивает питательные вещества из пищи. Больной слабеет, его мучают острые боли, он может потерять сознание в любой момент. Без правильного лечения наступает смерть.