партнеры
Понедельник 20 августа
Лента новостей
Здоровье

Фонду помощи тяжелобольным грозит закрытие

Фото: alsfund.ru
Боковой амиотрофический склероз (БАС) часто называют болезнью Хокинга. К сожалению, в России эта болезнь долгое время была просто страшной и одинокой смертью, растянутой на пару лет. В России нет помощи взрослым больным орфанными (редкими) заболеваниями. Фонд "Живи сейчас" создал эту систему, подобрал врачей, сделал систему, которую можно масштабировать на страну.
прочитано 350 раз

Сегодня единственный в России фонд и служба помощи больным боковым амиотрофическим склерозом на грани закрытия.

С самого создания "Живи сейчас" большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может поддерживать фонд и это катастрофа для всех больных в стране. Если не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться, больше 700 человек с редким и неизлечимым диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) останутся без помощи, а 12 000 человек больных БАС в России останутся без надежды.

Благодаря фонду “Живи сейчас”, люди с БАС знают, что они могут получить профессиональные ответы на свои вопросы и помощь. Что делать, когда я не смогу глотать пищу? Как передвигаться, когда я начну спотыкаться и падать? Как справиться со страхом удушья? Кто научит моих близких ухаживать за мной? И еще миллион вопросов, от ответов на которые напрямую зависит продолжительность и качество жизни людей с БАС. Эти семьсот человек знают, что они не останутся один на один со своей болезнью.

Этим людям помогает большая команда – неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, специалисты по питанию, психологи, медсестры, опытные сиделки, которые выручают родственников болеющих и дают им короткие передышки.

Фото: alsfund.ru

Чтобы Служба помощи людям с БАС в Москве продолжила работать, нужно 1 700 000 рублей в месяц, чтобы продолжила работать петербургская служба – еще 1 000 000. Это не только зарплаты медицинских работников. Это покупка и техобслуживание дыхательных аппаратов, которые избавляют людей с БАС от мучительного удушья. Это специальное питание для пациентов, которые уже не в силах глотать обычную пищу. Это откашливатели, гастростомы (специальные трубки для питания), расходные материалы... Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда "Живи сейчас" – ведь именно сотрудники фонда пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.

Спасти положение могут регулярные пожертвования. Много регулярных пожертвований, больших и маленьких. 50 рублей или 5000 в месяц - каждое пожертвование, поверьте, сейчас имеет значение! Оформите регулярное пожертвование на специальной странице. Иначе фонд просто не выживет, а больные будут снова умирать в неизвестности и одиночестве.

Пока есть жизнь, есть надежда.

комментарии