В трех чтениях мы приняли важнейший законопроект о лечении редких орфанных заболеваний, о котором нас просили и врачи, и пациенты. Работа кипела два года: текст обсуждался с экспертами, при Комитете был создан Совет с участием представителей всех пациентских организаций, всех профессиональных организаций, докторов в этом сегменте. Мы постарались охватить все – от диагностики и лечения до ценообразования. В результате федеральный закон включил такие заболевания, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз (типы I, II, VI) в число заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются за счет средств федерального бюджета. Теперь можно будет избежать ситуаций, когда где-то не хватает лекарств потому, что у регионов попросту нет на них денег.
Много копий было сломано из-за предложения о посещении родственниками пациентов, находящихся в реанимации, и чтобы сдвинуть этот вопрос с мёртвой точки, потребовалось поручение Президента. Сейчас закон принят в первом чтении, и мы планируем продолжить работу над ним в осеннюю сессию. После его окончательного принятия, порядок таких посещений должен утвердить Минздрав, однако проблема намного шире – в большинстве медучреждений необходимо привести бытовые условия и территории отделений реанимации в норму, перейти от реанимационных залов, иногда на 15 человек, к реанимационным палатам с совместным пребыванием. Ведь наша задача состоит не только в том, чтобы родные могли прийти к больным, часто детям, но и в том, чтобы обеспечить людям, которые и так находятся в непростой стрессовой ситуации, комфорт.
В ответ на обращения граждан мы разработали законопроект о введении дополнительного выходного дня для прохождения диспансеризации. Благодаря этой инициативе, люди смогут проходить диспансеризацию в течение одного рабочего дня, не лишаясь при этом заработка. Ко второму чтению мы планируем проработать с Минздравом вопрос частоты медицинских осмотров: сейчас их норма – раз в три года для взрослого человека, но, учитывая современные вызовы, этого явно уже недостаточно. К сожалению, наследие советского периода – это полное отчуждение человека от личной ответственности. Но это должна быть именно личная ответственность по отношению к себе, к здоровью своих детей.
Комитет активно участвовал в разработке проекта "Десятилетие детства", наполняя его детской медициной. В продолжение его, поскольку мы не смогли погрузить в него все наши медицинские вопросы, мы подготовили законопроект о медицинском обеспечении детского отдыха – организация турпоходов, применение лекарственных средств, сопровождение группы, лица, имеющие право давать лекарства ребенку, наполнение аптечки, медицинская эвакуация в случае укусов животных, рептилий, в случае травм. Все это должно быть прописано в условиях отдыха ребенка. Охрана детства – это наша общая ответственность.
Именно поэтому я очень надеюсь, что мы скоро примем необходимый закон о школьной медицине. Работа по нему уже вышла на финальную стадию – она проходила практически ежедневно и включала в себя согласование на разных уровнях, доклады Президенту, обсуждения на различных площадках. Документ включает в себя нормы об охране здоровья детей в образовательных учреждениях, которые на сегодняшний день отсутствуют, и обязанность оказания педагогами первой помощи. Следует заметить, что туда также войдет важный момент – обязанность родителей предоставлять в учебные учреждения информацию о состоянии здоровья ребенка. У нас в принципе очень плохо прописана ответственность гражданина за свое здоровье и за здоровье детей, но нужно четкое понимание, что непредоставление вовремя необходимой информации чревато тяжелыми последствиями для жизни и здоровья детей.
В своей работе мы всегда руководствуемся интересами людей, их нуждами и поиском решений для возникающих у пациентов и врачей проблем.
