Кто спасает детей-"бабочек"

"Можно с уверенностью сказать, что в нашей стране все больше граждан с активной позицией посвящают себя помощи другим людям, работе в некоммерческих организациях социальной направленности. Поэтому необходимо создать для них благоприятные условия для работы", – заявил первый заместитель главы администрации президента России Вячеслав Володин, открывая первое заседание рабочей группы по выработке предложений о дополнительном регулировании деятельности социально ориентированных НКО и некоммерческих организаций, созданных для достижения общественно полезных целей. В феврале этого года Общественная палата России, откликнувшись на призыв президента, официально запустила проект по поддержке гражданских активистов и некоммерческих организаций "Перспектива". Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" является одним из участников проекта. "Наш фонд единственный в России занимается всесторонней и системной помощью людям с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Больных буллезным эпидермолизом называют бабочками из-за хрупкости и ранимости их кожи. За красивым названием скрываются боль и ежедневные перевязочные процедуры. Причина болезни – поломка гена, в результате которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Неосторожное прикосновение, шов на одежде или даже объятие может оставить незаживающие раны. Мы оказываем медицинскую, материальную, информационную и психологическую помощь подопечным семьям", – рассказала Дням.Ру руководитель фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова.

Есть ли шанс вылечить это страшное заболевание?
На сегодняшний день нельзя полностью вылечить больного буллезным эпидермолизом, но можно существенно уменьшить его страдания и улучшить качество его жизни с помощью специальных перевязочных средств и кремов. Почти все препараты, необходимые нашим подопечным, импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-"бабочкой" требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах семьи получают помощь от регионального правительства в виде медикаментов. Мы работаем над тем, чтобы такая помощь была на общегосударственном уровне. Сколько в России больных?
Точной статистики по больным буллезным эпидермолизом в России нет. По неподтвержденным данным в стране проживают 2-2,5 тысячи "бабочек". С какими сложностями приходится сталкиваться вашему фонду?
Одна из наших главных задач сейчас – это наладить систему оказания медицинской помощи детям-"бабочкам" у нас, в России. Необходимо изменить ситуацию, в которой дети умирают еще до постановки диагноза от неправильно назначенного лечения. Врачи почти ничего не знают об этом заболевании. Поэтому мы активно занимаемся обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и центрах Европы, издаем медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе. Так, первая русскоязычная книга о буллезном эпидермолизе уже есть в медицинских учреждениях и вузах страны, а также в библиотеках. В этом году выйдет второе наше издание. Оно подробно рассказывает об уходе за больными буллезным эпидермолизом. В этой книге сейчас очень нуждаются родители, врачи и медсестры.

Расскажите об успехах фонда.
В январе 2015 года мы открыли первое и пока единственное в России отделение для детей-"бабочек" на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там наши подопечные со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое лечение. Какого рода помощь вы оказываете?
В фонде работает целая медицинская команда, которая оказывает помощь подопечным, а также обучает региональных врачей. Патронажная медслужба фонда выезжает к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка, провести консультацию, научить родителей больного ребенка всем особенностям ухода. Мы взаимодействуем с фармацевтическими компаниями, ищем и подбираем медикаменты и средства ухода для больных. Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-"бабочек", от которых отказались родители. И ищет им приемных родителей. Сколько человек числятся в фонде?
Сегодня в фонде зарегистрированы порядка 300 подопечных. Это значит, что еще сотни предстоит найти, чтобы помочь им, рассказать родителям о современных перевязочных средствах и методах ухода, дать надежду на будущее. Какую помощь вы бы хотели видеть от государства?
Буллезный эпидермолиз необходимо внести в список орфанных заболеваний. Государство должно поддерживать семьи, где есть такие больные, обеспечивать медикаментами и перевязочными средствами. На сегодняшний день и уже более трех лет детей-"бабочек", проживающих в Москве, обеспечивает медикаментами региональное правительство. Еще в некоторых регионах готовится подобная программа. Но необходимо, чтобы такая помощь оказывалась больным буллезным эпидермолизом по всей России. Насколько важным для вас является участие в проекте "Перспектива", созданном Общественной палатой?
Участие в проекте "Перспектива" для нас – это новые возможности в системном решении проблем, связанных с буллезным эпидермолизом. И соответственно новые возможности в улучшении помощи детям-"бабочкам" и их семьям.

Отметим, что проект "Перспектива" был запущен Общественной палатой России в феврале 2015 года. По словам руководителя проекта Александра Свинина, он представляет собой систему поиска и продвижения гражданских активистов и некоммерческих организаций. "Мы занимаемся сопровождением и поддержкой общих гражданских практик. Проект призван со стороны государства поддерживать НКО и активистов. Мы и есть тот инструмент, который помогает некоммерческим организациям реализовывать свои проекты", – рассказал он в интервью Дням.Ру. "В этом году в России был принят закон о социальном обслуживании граждан. Он позволяет некоммерческим организациям принимать участие в государственном заказе. Кроме того, теперь у нас в стране НКО позволено брать на себя функции муниципальных и государственных органов. Конечно, это нам очень сильно помогает, так как открываются новые источники финансирования для НКО. К примеру, при нашем участии в этом году удалось поддержать пять тысяч некоммерческих организаций и гражданских активистов", – подчеркнул руководитель проекта Общественной палаты России "Перспектива".