Наталья Родикова: Добрый вечер, дорогие зрители! Я Наталья Родикова – главный редактор журнала Домашний Очаг. Вы смотрите прямой эфир – это совместный проект Домашнего Очага и социальной сети Одноклассники в рамках еще одного большого проекта – ежегодной премии "Время Женщин". Я еще о ней расскажу. Большое спасибо, что присоединились к нам на очень важной теме, которая волнует сегодня очень многие семьи по всему миру. Аутизм – все более обсуждаемое сегодня явление. Врачи учатся диагностировать, ученые ищут причины возникновения аутизма. Врачи – психологи и педагоги – ищут возможности социализации детей, реабилитации и компенсации, а родители все чаще замечают у своих детей странное поведение и возможно это аутизм.
Итак, какие особенности в поведении могут настораживать родителей, указывать на то, что это аутизм. Кто может поставить этот диагноз? А самое главное, что дальше делать семье? Поговорим об этом с нашими гостями. Мама ребенка с синдромом Аспергера Екатерина О. и мама ребенка с аутизмом Екатерина М. И специальный педагог Максим Б. Максим – папа двоих детей, у которых тоже диагностировано расстройство аутистического спектра. Сейчас у меня будет, пожалуй, самый волнующий вопрос – какие особенности должны насторожить? Я сначала представлю партнера нашего эфира, сегодня это компания iHerb – всемирно известный американский онлайн магазин, который уже 24 года продает продукцию для здоровья и красоты. Это надежная онлайн площадка, которая занимается продажей продукции от производителя – это витамины, добавки, большой выбор косметических средств, товаров для детей, продуктов питания и товаров для дома с лояльной ценовой политикой и удобной и быстрой доставкой по всему миру – компания iHerb.
Начнем по порядку. Кать, что насторожило тебя, твоего мужа в поведении ребенка?
Екатерина О.: Насторожило, что к двум годам он стал отставать от своих сверстников. То есть, они развивались, шли вперед, а он как-то остановился, замкнулся, перестал даже улыбаться и вообще не вступал ни в какую коммуникацию. До полутора лет было все как обычно, а с полутора до двух у него поведение стало регрессировать – до него было все сложнее достучаться, он игнорировал, когда его звали по имени, не выполнял никакие просьбы. Мы долго пытались это как-то оправдывать. Он не приучался к горшку, у него не появлялось никаких слов, увеличивались каждый день истерики. Непонятно было, как к нему подступиться, что с этим делать.
Наталья Родикова: При этом это не первый твой ребенок и естественно тебе было с чем сравнить?
Екатерина О.: Я долго оправдывала его поведение и со мной он как-то еще немного общался. То есть, например, я могла взять его на руки, хотя он предпочитал, чтобы он был ко мне спиной, потому что ему очень было тяжело глазной контакт поддерживать. Он так любил пятиться, садиться ко мне на коленке. Папу он игнорировал вообще, обходил его как какое-то препятствие, предмет. И муж в первую очередь насторожился. Он ввел те волнения в поисковик и ему выпало слово аутизм. Мы решили пройти тест, результат – на границе между средним и тяжелым. Мы не стали отрицать, что проблема есть и быстро пошли искать, кто же может с этим помочь.
Наталья Родикова: То, есть достаточно большой набор получился, я не назову это симптомы, таких особенностей. Катя, как было у вас?
Екатерина М.: У меня был просто регресс – год и 8 месяцев, все было хорошо, потом за два месяца ребенок потерял все навыки. На самом деле, в полтора – два года считается, что диагноз аутизм может быть вполне валидным. Если вы попадаете в хорошие профессиональные руки, это достаточно четко можно диагностировать. У нас в России диагностируют позже. В принципе во всем мире нет идеальной ситуации, что в полтора – два года вы точно получили диагноз. Но тем не менее, инструменты есть. У меня тоже это второй ребенок. Ребенок, который растет биологически, он должен идти вперед – медленно, маленькими шагами, прыжками. Но это все равно должно быть вперед. Ребенок не может развиваться назад. И поэтому я забила тревогу в год и 10 месяцев и на самом деле мне очень было трудно найти специалистов, которые бы поддержали меня в этой тревоге потому, что они говорят, что это очень маленький ребенок, что и не должно быть речи. Я говорю, как? Были слова, а теперь их нету.
Наталья Родикова: Это было около 10-15 лет назад? Не было специалистов совсем?
Екатерина М.: Сказать, что совсем было пустое поле тоже нельзя. Аутизм для сегмента специальной педагогики в России существовал – были какие-то отдельные лаборатории и так далее. Литературу научную, которую я начала читать по этому поводу, мне казалось, что вообще ничего нет, что описывало бы моего ребенка. И только когда я залезла в англоязычный интернет, я поняла, что там пишется про моего ребенка. Это была такая достаточно резко регрессивная картина. Мы все снимали на видеокамеры. И я до сих пор эти видео до аутистического периода я смотреть не могу. Он там чудесный, замечательный, но для меня это такая табуированная память. Ему сейчас 16 лет, соответственно, 14 лет я имею дело с другим ребенком. И моя задача была и всегда полюбить его и обустроить свою жизнь достаточно качественно именно с этим ребенком, и не возвращаться к другому ребенку, который был.
Наталья Родикова: Что-то не назвали Катя и Катя? Какие-то еще признаки, которые хотелось бы подчеркнуть?
Максим Б.: Аутизм очень разный. Нас как педагогов интересует, прежде всего, психолого-педагогический профиль. Сам аутизм он таков, что он изначально очень разный, и какие-то особенности могут быть, могут не быть. Это же большой спектр – начиная от тяжелых нарушений развития больных детей до каких-то психологических особенностей, при которых ребенок при должной поддержке может жить самостоятельно, и дальше в социальную жизнь входить. Причем, и это не все. Если, например, у ребенка тяжелый аутизм, это не значит, что он во всем будет тяжелее, чем ребенок с легкой степени аутизма. И это не значит, что работать с ребенком с легкой степени аутизма проще, чем с тяжелой. Это совсем не так. И поэтому этот сам спектр – это очень разные люди. И еще психолого-педагогический профиль при одном и том же аутизме он тоже разный. Потому что все это затрагивает личность и поведение. Тем не менее, есть два основных критерия при диагностировании аутизма – это нарушение или выраженные особенности социального взаимодействия и повторяющиеся шаблоны поведения.
Наталья Родикова: Можем ли мы привести конкретные примеры, например, повторяющегося поведения?
Максим Б.: К повторяющимся шаблонному поведению относятся также и стойки интересы, избирательность. Например, увлечение одной и той же игрушкой или чрезмерное увлечение одной и той же темой. Если мы начнем делиться тем, что мы видим в своих детях у нас, конечно, будет очень много сходных историй, но выделить, что обязательно должно быть – такого нет. Все-таки есть определенный спектр, когда некоторые особенности или некоторые поведенческие какие-то штуки они могут быть, а могут и не быть.
Среди ранних признаков аутизма – например, удобная поза. Когда мама берет еще совсем крошечного ребенка, она может почувствовать, что ребенок напрягается, не занимает удобную позу, не прижимается к маме, а наоборот, как Буратинко себя ведет. Такое тоже бывает.
Наталья Родикова: Если так много признаков, мы можем как-то описать, что такое аутизм? Катя, можно попросить дать определение?
Екатерина М.: Мне кажется, что это поведение, которое формируется, для того, чтобы нетипичная нервная система, то есть, нетипично организованный мозг мог пристроиться к типично организованной реальности. Это нетипичная нервная система, но человеку надо выжить и человеку надо каким-то образом приспособиться, и он подбирает такие формы поведения, такие паттерны поведения, на которые мы смотрим и говорим, "да, это аутистические вещи", в том числе какие-то стереотипные движения, эта настойчивость в единообразии организации среды, привязанность к каким-то вещам, к игрушке и так далее.
Мы с вами все таки чуть-чуть можем рассчитать, что будет у нас в ближайшие минуты или что нам друг от друга ожидать. Для аутичного человека каждая следующая минута неизвестность. И поэтому он хочет сохранить максимально стабильно тот настоящий момент, в котором он находится к которому он адаптировался.
Екатерина О.: Я согласна, в силу каких-то причин происходит нарушение восприятия информации и поэтому на выходе получается непонятное поведение особенно тем, кто видит это впервые.
Наталья Родикова: Мне почему показалось очень важным нам об этом поговорить и именно так называет наш сегодняшний эфир. "Почему он так себя ведет?" Почему он странно себя ведет? Мы, люди, которые воспитывают или работают или как-то сталкиваются с детьми с особенностями видим, что это не просто каприз, что у ребенка какая-то особая потребность. И мне кажется очень важным говорить о том, чтобы мы вообще уходили от этой истории, когда на улице любой плачущий ребенок воспринимается, как избалованный или плохо воспитанный. А может быть у него особое состояние? Со стороны можно увидеть и намекнуть родителям, ну пусть это будут знакомые родители, мы не будем говорить на улице какой-нибудь измученный маме.
Максим Б.: Здесь нужно подбирать очень правильные слова, потому что, если подойти к маме на улице, даже к знакомой, и сказать, "вам бы к специалисту обратиться". Это конечно путь не особенно успешный, потому что, вполне возможно, что мама может быть тревожной, она может уже слышать это десятый раз и может быть она пытается разобраться во всем. На самом деле лучше сказать, что можно оказать помощь словами. "Вам помощь не нужна? Если будет нужна. Вы обращаетесь пожалуйста". Или общаться не непосредственно с этой мамой, а с теми людьми, которые проявляют какую-нибудь пассивную агрессию.
Один из мягких путей это просто посоветовать пройти онлайн скрининговый тест. Тест называется М-чат. Он есть на нескольких платформах, его можно пройти онлайн, он не занимает много времени. Он выясняет риск. Если высокий риск, то тогда уже можно подумать об обращении к специалисту.
Наталья Родикова: Вопрос что ест, а что не ест? Это сложная тема, насколько я могу судить. По собственному опыту, по тому, что я вижу и читаю.
Екатерина М.: Это всех тревожит, у тебя же биологическая обязанность кормить ребенка, это же на уровне инстинктов. Эта проблема характерная. Она не входит в часть описания симптомов комплекса, но очень мало детей спектра, которые бы не имели проблемы с питанием.
Максим Б.: Такая история с моим вторым ребенком – у него тоже есть избирательность, он иногда не ест какие-то очевидно вкусные продукты, но, тем не менее, все время поиск еды, это тоже распространенная история у многих детей, особенно подростков, может быть еще больше обостряться.
Екатерина М.: С диетами такая история. С нашими детьми, которые чувствительны и у которых такая нервная система, у них не должно быть каких-то веществ, которые могут еще усугублять дисфункцию этой нервной системы. Это должно быть индивидуализировано, то есть, какой-то универсальной вещи нет. Нужно, чтобы они получали все необходимые макроэлементы, микроэлементы. Поэтому для нас важен iHerb – там большое разнообразие средств, которыми мы можем дополнить рацион для детей, которые вот так вот редуцированы, эту мозаику доложить какими-то необходимыми веществами качественными, которые точно будут поддерживать. Это могут быть витамины, аминокислоты, микроэлементы, конкретная белковая смесь, гипоаллергенная безглютеновая мука, это могут быть какие-то альтернативы сладостями и сахару.
Наталья Родикова: Это тоже заказывается на iHerb?
Екатерина М.: Да, потому что это быстро и доступно.
Максим Б.: Почти все родители не могут просто так выйти из дома зайти в магазин и купить продукты.
Екатерина М.: У нас своя логистика. Чтобы ребенок действительно получал качественную еду и в том виде, и в тех пропорциях, которые нужны для развития нервной системы, ты этот пазл складываешь из разных источников.
Наталья Родикова: Кто ставит диагноз аутизм?
Максим Б.: Психиатр.
Екатерина М.: А также хороший педиатр или невролог.
Наталья Родикова: Поставили диагноз. Что происходит дальше? Какой маршрут, как правило, у семьи? Как ей придется перестроить свою жизнь? Что было у вас? Катя, например. Из вашей истории получилась целое огромное родительское движение.
Екатерина М.: Так получилось, хотя таких целей не ставила. Спасибо людям, которые просто со мной рядом работали и тоже мне помогали. Мне кажется, что у нас у всех более-менее приблизительно одинаковая история, независимо от каких-то социальных эффектов. То, что мы все меняли работу, то, что мы все меняли свою жизнь, то, что мы начинали профессионалироваться еще в каких-то темах. Родителю придется стать специалистом по своему ребенку. Нужно стать центральной фигурой, которая больше всех знает о своем ребенке. Нет ни одного специалиста, который знал больше о ребенке, чем родитель. При этом родитель не может заменить ни врача, ни специалиста. То есть, это построение такой сложной аспектной дипломатии и команды выстраивание вокруг ребенка, которой ты доверяешь.
Наталья Родикова: Аутизм лечится?
Максим Б.: Нет, в настоящее время нет. Но компенсируется.
Екатерина М.: Про многие заболевания говорят, что они не лечатся. В случае с аутизмом есть данные о том, что 30 процентов детей, которые были в три года диагностированы, что они к подростковому возрасту становятся неотличимыми от сверстников.
Наталья Родикова: Катин сын, ему сейчас 14 лет, прекрасно компенсированный ребенок, с интересом учится в обычной школе, или даже необычной.
Екатерина О.: Он учится в Бауманском лицее. Последние пять лет мы живем, можно сказать, обычной жизнью. У него нет специальных занятий, они у него были до девяти лет. И иногда, мне кажется, боже мой, это был какой-то страшный сон. А потом бац, какой-нибудь фактор выбивает из колеи и оказывается, что нет. Например, пришла ко мне подруга и почему-то он вообще не мог смотреть ей в глаза. Вернулось такое поведение, которого уже лет десять не было. Или может выбить из колеи, но редко. Он накопил большое количество шаблонов в социальных ситуациях, где он знает, как себя вести. Он ценит если мы ему рассказываем, что от него ожидают другие люди в той или иной ситуации.
Наталья Родикова: То есть, сын, получается, попал в те 30 процентов тех детей, которые к такому результату пришли.
Екатерина М.: Задача ведь стоит не избавиться от аутизма. Стоит задача максимального достичь качества жизни с этим аутизмом, максимальной функциональности ребенка. Даже те дети, которые имеют глубокий аутизм, они должны быть максимально обучены каким-то вещам, которые бы облегчили поддержку их в дальнейшем, если они не будут на самостоятельном существовании. При аутизме есть состояния, которые касаются физиологии. Их надо выяснять. Они всегда будут разные у детей, будет свой какой-то букет, и это надо лечить, с этим нужно работать именно в медицине. При аутизме выявить ряд таких соматических заболеваний сложнее, они болеют так же, как обычные дети и очень многие вещи просто запускаются, усугубляя ситуацию. На самом деле, право на лечение просто тех телесных болезней у аутистов нарушено. Это отдельная тема. Но если мы говорим, чем он лечится, он лечится обучением, социальной практикой. Это такая вот ловушка, что аутизм выталкивает ребенка из разнообразной социальной практики – он избегает этого. А мы должны сделать так, чтобы его затаскивать назад.
Максим Б.: Штука в том, что любое обучение делается через общение. И вот здесь есть закавыка. У детей с аутизмом дефицит именно в той сфере, которая отвечает за обучение вообще почти за любое. С одной стороны, нам нужно его обучить, с другой стороны, мы должны это сделать так чтобы он не пострадал.
Наталья Родикова: Вот эти три волшебных буквы, которые мне попались очень поздно, и я их последние годы часто встречаю, что родитель может обучиться ABA терапии.
Екатерина М.: Это дисциплина научная, которая является отростком большой бихевиористской школы. Внутри этой дисциплины разрабатываются методики, на основе которых мы детей с аутизмом наиболее эффективно учим. Я все это дело очень люблю, потому что, во-первых, это помогло нам – моей семье и моему ребенку. И кроме того, это помогло еще многим, потому что, этот та область с доказанной эффективностью методик, которые помогают разнообразным детям. Это поведенческая модификация – поведение может быть разное, а вот законы, которые лежат в основе этого поведения, одинаковы, они объективны.
Наталья Родикова: То есть, с помощью ABA терапии можно научиться учить ребенка разным сценариям. Научить учиться. Этому может научиться родитель, который живет даже там, где терапевта нет, но может съездить на обучение?
Екатерина М.: Cегодня есть разные школы и курсы. Вообще, сегодня родители не останутся одни, во-первых, есть группы поддержки соцсетях.
Наталья Родикова: Давайте подытожим кратко, на что обращать внимание при выявлении аутизма у ребенка?
Максим Б.: К году хотя бы один жест должен быть сформирован у ребенка. Если ему уже исполнился год и у него нет лепета, у него не появляются первые слова, нужно подумать о прохождении скрининга. Дело в том, что родители диагностируют аутизм, когда начинается социальное общение, а оно начинается немножко позже. Чем раньше, тем лучше. Но помимо жестов, помимо речи, эмоции еще можно посмотреть. Как часто он улыбается, как часто он делится своими эмоциями? Допускает он в свою детскую игру или ему соратники не нужны и ему комфортно одному.
Екатерина М.: Как он реагирует на какие-то даже простейшие социальные ситуации. Например, когда вы отмечаете год ребенка. То есть, это уже есть какая-то минимальная социальная компетенция, которая начинает символические вещи считывать.
Наталья Родикова: Я сегодня особенным образом хочу поблагодарить нашего партнера эфира, за то, что с ним стало возможным поговорить на эту тему. Партнер нашего сегодняшнего прямого эфира – компания iHerb – всемирно известный американский онлайн-магазин, который уже 24 года продает продукцию для здоровья и красоты. Надежная онлайн площадка, которая занимается продажей продукции от производителей – витамины, добавки, большой выбор косметических средств, товаров для детей, продуктов питания и товаров для дома с лояльной ценовой политикой и удобной быстро доставкой по всему миру. Спасибо iHerb, что сегодня мы говорили на важную тему – мы рассказывали родителям, что такое аутизм. Спасибо, что он вас поддерживает – родителям очень удобно заказывать разные добавки.
Это был наш совместный прямой эфир с социальной сетью Одноклассники в рамках ежегодной премии Домашнего Очага "Время Женщин". В нашем большом проекте могут участвовать абсолютно все женщины, у которых есть какая-то история, которую они хотят рассказать, самого разного масштаба. Присылайте свои истории в альбом "Время Женщин 2020" в нашей группе Домашнего Очага в Одноклассниках до 30 сентября и станьте финалистами в специальной номинации от Одноклассников и будет подарок. С вами была я, главный редактор Домашнего Очага Наталья Родикова.
