Лента новостей

Воскресенье 15 июня

13:44Между хаски и волком – пропасть: вот чем реально отличается пес от дикого зверя – тогда и сейчас 13:2285-летний Виторган уведомил об отъезде семьи из России 10:03Переставьте всего 1 спичку и натренируйте мозг на 100% – задачка для умников и умниц 04:40Роковая дата 15 июня: что категорически нельзя делать в День Святого Никифора, чтобы не навлечь страшную беду! 21:36Именно этим людям всегда помогают небесные божества – кошельки лопаются, а любовь растет выше головы 18:56Вот поэтому надо класть в карман лавровый лист, особенно после 40 лет – запомните раз и навсегда 15:22Тест: Не только Гайдай и Рязанов. Проверьте себя – насколько глубоки ваши знания советского кино? 12:37Как избавиться от муравьев в доме раз и навсегда? 12:32Юбилей в России: известного по роли "Чингачгука" Гойко Митича в Сочи носили на руках 09:47Что нельзя делать 14 июня, в Устинов день, чтобы не спровоцировать неудачу 09:40Ешь 2 ложки в день – в 2 раза будешь здоровей: суперспособ поправить здоровье дешево, легко и эффективно 18:45Почему бесполезно спорить с каждым ослом – Омар Хайям объяснил это еще 1000-летие назад 12:07Чем так страшна пятница 13-е и стоит ли ее бояться на самом деле? 10:16Что запрещается делать 13 июня, в Еремей Распрягальник, чтобы не притянуть несчастье 01:13"Чуть не развелись": неожиданное признание Маргариты Симоньян 21:56Тест: отгадайте фильм-сказку СССР по кадру со злым персонажем 18:45"Давайте восклицать!": 5 главных хитов Булата Окуджавы 16:23Тест: узнайте популярные курорты по 1 кадру из любимых советских фильмов 14:12День России 12 июня – 1 праздник для миллионов россиян 10:07Что нельзя делать 12 июня, в Исакиев день, чтобы не попасть в беду с деньгами 06:47Анна Асти взвыла из-за жутких нагрузок: Едва справляюсь 04:15Свиридова раскрыла подробности отношений с сыном, которого она бросила в детстве 00:14Звезда "Фабрики" Колдун откровенно рассказал о скромной жизни после спада популярности 22:47Добавьте это на пятно – и грязная одежда будет как из магазина – быстро и эффективно 21:58Ушла знаменитая актриса театра, кино и телевидения – еще одна звезда взлетела в небеса 20:10Этот пример решат только гении: передвиньте одну спичку и прокачайте мозг на максимум 19:58ТЕСТ: Угадай советский фильм по кадру городского пейзажа 19:33Киркорова подозревают в огромной лжи: Настоящую правду знают только лечащие врачи 19:11Тест: отгадайте фильм СССР по кадру с забором 18:44Чумаков променял жену на поклонниц: Верните моего мужа 17:30Невосполнимая потеря для страны: известная поэтесса скончалась на 39-м году жизни 17:26Тест: отгадайте советский фильм по кадру с музыкантом 16:56Названы самые полезные продукты для кишечника – вы удивитесь! 16:30"Это уже не мои проблемы": Лепс намекнул на расставание с молодой невестой 16:00Галкин* бросил Пугачеву, забрал детей и уехал с Кипра 15:49В Москве начался прием работ на конкурс "Про мой район" 15:42Александр Адабашьян: "Если бы мои внуки разбогатели, я бы ничего не делал!" 15:29Двое из ларца: как отличить амурского тигра от бенгальского – запомните раз и навсегда 15:01Звезда сериала "Воронины" Станислав Дужников лишился части органа 14:44Дочь Анджелины Джоли собралась замуж, но поклонники бьют тревогу: и вот почему 14:36Очистные сооружения в районе в Москворечье-Сабурово модернизируют 13:34Надземные переходы в Москве оборудуют лифтами 13:20Сбежавшая от мужа Саша Савельева столкнулась с новым предательством 12:50Загитову заставили оправдываться за возмутительное поведение: У меня личные границы 11:55Научиться выращивать овощи и узнать секреты ухода за садом можно в парках Москвы 11:54В отцы годится: молодая жена ждет ребенка от звезды сериала "Счастливы вместе" 11:17Бесплатные площадки для воркаута открылись в разных районах Москвы 10:23Тест: отгадайте фильм-сказку СССР по кадру с добрым персонажем 10:08Весь мир оплакивает ушедшего из жизни влиятельнейшего художника 09:09Время истекло: Седокова на грани столкновения с тяжелыми последствиями
685
400
true
Дни.ру
1
5
4.7
96
info@dni.ru
+7 (495) 530-13-13
ООО «Дни.ру»
235
35

Фонд спасения: лечение детей с редкими заболеваниями выходит на новый уровень

7126

В России живут пациенты с более чем 250 формами и группами редких (орфанных) заболеваний. Из них лишь 28 включены в федеральные и региональные программы льготного лекарственного обеспечения. Из-за пандемии растут расходы на здравоохранение в целом – обеспечивать редких пациентов особенно на региональном уровне становится труднее. Большинство редких заболеваний манифестируют в детстве и от своевременного лечения зависит дальнейшее качество жизни редкого пациента. Летом президент Владимир Путин предложил увеличить налоговый вычет для определенной категории граждан, а полученные средства направить на лечение детей с жизнеугрожающими, в том числе редкими заболеваниями – это около 60 миллиардов рублей. В экспертном сообществе инициативу главы государства поддерживают и считают, что перечень орфанных заболеваний, входящих в государственные программы федерального и регионального уровней, нужно расширять.

В настоящее время в перечне Министерства здравоохранения России находятся 260 орфанных заболеваний. В нашей стране они выявляются с частотой 10 на 100 тысяч населения.

Многие пациенты получают льготные лекарства по федеральным и региональным программам. Это программа "высокозатратных нозологий" (всего 11 редких заболеваний) и гарантии по перечню редких жизнеугрожающих заболеваний" (всего 17). Но для целой группы орфанных заболеваний нет утвержденных программ финансирования.

В комитете Государственной Думы по охране здоровья составили перечень самых распространенных орфанных заболеваний, которые не включены в федеральные и региональные программы. Среди них – акромегалия и гипофизарный гигантизм, первичные иммунодефициты, спинальная мышечная атрофия, первичный миелофиброз, острый миелоидный лейкоз и другие недуги.

При этом в регистре численность одних только пациентов с первичным миелофиброзом превышает 8,5 тысячи человек, с острым миелоидным лейкозом – более 6,2 тысячи, с первичными иммунодефицитами – свыше 2,6 тысячи. В целом, число пациентов с указанными в перечне заболеваниями примерно равно населению одного небольшого российского города. Учитывая проблемы финансирования лечения этих недугов, качество и доступность помощи для таких пациентов вызывает вопросы. "Дни.ру" направили запрос в Министерство здравоохранения РФ.

Стоит подчеркнуть, что большинству заболеваний из вышеуказанного списка подвержены дети. К сожалению, подобный недуг нередко становится для маленького пациента приговором.

В беседе с "Дни.ру" руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни " ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова отметила, что шансы пациентов на обеспечение лекарственными препаратами во многом зависят от региона проживания: финансовые возможности у субъектов не одинаковые, и к лечению орфанных пациентов регионы подходят по-разному.

"Еще одна проблема – недостаточная гибкость льготных перечней редких заболеваний, которые не пополнялись новыми нозологиями в течение восьми лет. С одной стороны, регистрируются препараты, с другой – все понимают, что пациенты не в состоянии приобрести их из собственных средств, то есть нужна государственная гарантия, тем не менее система будто сторонится этой проблемы", – рассуждает эксперт.

В этом году на фоне пандемии COVID-19 государство обратило более пристальное внимание на проблему лечения редких заболеваний. В июне 2020 года президент Владимир Путин предложил изменить ставку НДФЛ с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает более пяти миллионов рублей в год. Полученные за счет этого 60 миллиардов рублей направят на лечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.

В конце октября глава государства предложил создать механизм финансирования лечения редких детских заболеваний за счет средств нового финансового источника. В Общественной палате была организована работа экспертной группы, которая обсуждала возможные подходы к формированию системы. Так, например, предлагалось создать новую структуру в формате некоммерческой организации – Фонд. Эксперты, работающие при фонде, могли бы сформировать экспертный совет для выбора редких заболеваний, лечение которых может быть профинансировано.

В настоящее время формируется наблюдательный совет фонда. Также при нем будет создан попечительский совет из благотворителей, которые занимаются помощью детям.

В экспертном сообществе считают, что 60 миллиардов рублей на лечение детей с орфанными заболеваниями в текущей ситуации будет достаточно. Но сейчас по новым нозологиям не ведутся регистры, а пациенты активно не выявляются. Как только они подпадут под финансирование, потребности будут увеличиваться. "Если мы посмотрим на федеральные регистры, то они ежегодно подрастают примерно на 10-12%", – уточнила Елена Красильникова.

Заработать новый фонд должен в январе 2021 года.К началу работы фонда необходимо будет определить нозологии и препараты, которые будут из него финансироваться. "Какие заболевания войдут в перечень говорить рано. Во время обсуждений в Общественной палате мы предлагали и эти заболевания из топ-10", – отметила Красильникова.

Впрочем, прогнозов эксперт пока не делает. "Для начала должен сформироваться экспертный совет фонда, начаться работа. Мы, естественно, будем отстаивать определенные позиции. И даже если что-то не получится в первый год, то я надеюсь, что система все равно станет более гибкой", – сказала она.

Фото: duma.gov.ru
Фото: duma.gov.ru

Указывают в экспертном сообществе и на организационные проблемы в оказании помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Нынешняя система во много децентрализована, единого органа, который координирует процесс, в России нет.

"Категорически не хватает координирующего органа, например, департамента в министерстве здравоохранения, который занимался бы организацией системы лечения орфанных заболеваний, – считает Красильникова. – В рамках работы экспертного совета Комитета государственной думы по охране здоровья мы работаем с регионами и помогаем им обмениваться опытом. Если бы такая работа шла от федерального министерства,например был бы предложен единый механизм маршрутизации пациентов, единые нормативные документы. Это сильно бы улучшило систему".

Система диагностики также нуждается в дальнейшем развитии, убеждена эксперт. "Необходимо расширение охвата неонатальным и селективным скринингами. У нас есть технологии и опытные специалисты, но для большой страны их пока мало. Постановка диагноза у орфанного пациента – долгий процесс. Так происходит во всем мире. Заподозрить у пациента редкую болезнь должен обычный врач – педиатр или терапевт, который, возможно, никогда в жизни не сталкивался с редкой патологией. В этом специфика редкости", – заключила Красильникова.

Шоу-бизнес в Telegram

7 декабря 2020, 17:10
Фото: duma.gov.ru