Ключевой проблемой руководитель АНО Наталья Черная называет недоступность медицинской помощи по месту жительства. Вместо использования механизма межтерриториальных расчетов по ОМС, территориальные фонды в целях экономии направляют пациентов в федеральные центры, что создает избыточные расходы для семей и нерациональную нагрузку на центральные клиники.
Авторы письма отметили и системное недофинансирование программы ОМС в части обеспечения пациентов с кохлеарными имплантами. Действующие тарифы не покрывают реальную стоимость замены речевых процессоров, а приобретение комплектующих и ремонт устройств ложатся на семьи, создавая значительную финансовую нагрузку.
Еще одним барьером является отсутствие федерального реестра таких пациентов, а также закрытость государственных информационных систем для НКО и медицинских учреждений. Это усугубляет проблему координации и не позволяет предоставлять помощь адресно.
Низкое количество официальных жалоб (1–2% от общего числа в аппарате омбудсмена) в ассоциации объясняют не отсутствием проблем, а "высоким уровнем недоверия к обратной связи" со стороны государства. Летнее анкетирование АНО выявило десятки несистематизированных проблем, однако лишь немногие респонденты согласились на открытое обращение, что косвенно подтверждает этот тезис.
В качестве первоочередных мер "МамУшки" предлагают учесть категорию таких инвалидов в статистике и включить представителя родительского сообщества в рабочую группу аппарата омбудсмена для экспертной оценки проблемы. К обращению приложены 15 персональных жалоб, подлежащих рассмотрению в установленные законом сроки – в течение 30 дней, согласно Федеральному закону №59-ФЗ.
