На сегодняшний день нельзя полностью вылечить больного буллезным эпидермолизом, но можно существенно уменьшить его страдания и улучшить качество его жизни с помощью специальных перевязочных средств и кремов. Почти все препараты, необходимые нашим подопечным, импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-"бабочкой" требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах семьи получают помощь от регионального правительства в виде медикаментов. Мы работаем над тем, чтобы такая помощь была на общегосударственном уровне. Сколько в России больных?
Точной статистики по больным буллезным эпидермолизом в России нет. По неподтвержденным данным в стране проживают 2-2,5 тысячи "бабочек". С какими сложностями приходится сталкиваться вашему фонду?
Одна из наших главных задач сейчас – это наладить систему оказания медицинской помощи детям-"бабочкам" у нас, в России. Необходимо изменить ситуацию, в которой дети умирают еще до постановки диагноза от неправильно назначенного лечения. Врачи почти ничего не знают об этом заболевании. Поэтому мы активно занимаемся обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и центрах Европы, издаем медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе. Так, первая русскоязычная книга о буллезном эпидермолизе уже есть в медицинских учреждениях и вузах страны, а также в библиотеках. В этом году выйдет второе наше издание. Оно подробно рассказывает об уходе за больными буллезным эпидермолизом. В этой книге сейчас очень нуждаются родители, врачи и медсестры.
В январе 2015 года мы открыли первое и пока единственное в России отделение для детей-"бабочек" на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там наши подопечные со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое лечение. Какого рода помощь вы оказываете?
В фонде работает целая медицинская команда, которая оказывает помощь подопечным, а также обучает региональных врачей. Патронажная медслужба фонда выезжает к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка, провести консультацию, научить родителей больного ребенка всем особенностям ухода. Мы взаимодействуем с фармацевтическими компаниями, ищем и подбираем медикаменты и средства ухода для больных. Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-"бабочек", от которых отказались родители. И ищет им приемных родителей. Сколько человек числятся в фонде?
Сегодня в фонде зарегистрированы порядка 300 подопечных. Это значит, что еще сотни предстоит найти, чтобы помочь им, рассказать родителям о современных перевязочных средствах и методах ухода, дать надежду на будущее. Какую помощь вы бы хотели видеть от государства?
Буллезный эпидермолиз необходимо внести в список орфанных заболеваний. Государство должно поддерживать семьи, где есть такие больные, обеспечивать медикаментами и перевязочными средствами. На сегодняшний день и уже более трех лет детей-"бабочек", проживающих в Москве, обеспечивает медикаментами региональное правительство. Еще в некоторых регионах готовится подобная программа. Но необходимо, чтобы такая помощь оказывалась больным буллезным эпидермолизом по всей России. Насколько важным для вас является участие в проекте "Перспектива", созданном Общественной палатой?
Участие в проекте "Перспектива" для нас – это новые возможности в системном решении проблем, связанных с буллезным эпидермолизом. И соответственно новые возможности в улучшении помощи детям-"бабочкам" и их семьям.