В нашей стране об этом заболевании знают немногие врачи. Дина Степанова услышала о нем в 2006 году в США, куда ездила по программе обмена, чтобы написать диплом об онкологии.
Согласно мировым статистическим данным, от нейрофиброматоза страдает один из 25 тысяч человек. Тем временем в России – один на 60 тысяч, сообщает телеканал "360".
Главной особенностью заболевания является то, что от него не существует лекарства. Дети едва доживают до совершеннолетия при отсутствии своевременной диагностики.
"По нейрофиброматозу публикаций в России нет, клинических исследований нет. Для таких детей в принципе единственный шанс получить хоть какое-то лечение – это попасть в клинические протоколы", – пояснила Степанова.
При этом онкологическом заболевании образуются опухоли в центральной нервной системе. Уже к пяти годам у ребенка есть не менее двух новообразований, которые приводят к потере слуха и равновесия. Для своевременной диагностики необходим специальный скрининг.