Лечение некоторых редких заболеваний требует значительных денежных средств. Министр здравоохранения Вероника Скворцова отметила, что его стоимость может доходить до 80 миллионов рублей в год. Регионы, согласно федеральному законодательству, обязаны предоставлять таким больным лекарства, однако для их бюджета эта ноша непосильна.
В результате закон не исполняется, а больным людям необходимо отстаивать свои права в судах. Региональные поликлиники просто не фиксируют диагнозы, которые подразумевают значительные затраты для бюджета, и все это происходит из-за недостатка финансирования.
Общероссийский народный фронт провел круглый стол, на котором обсуждалась проблема орфанных заболеваний. Глава Минздрава рассказала, что на лекарства и лечение больных редкими заболеваниями в 2015 году необходимости выделить 26 миллиардов рублей, из них 12,5 миллиарда рублей – на лечение детей.
"В проекте бюджета указанные средства, к сожалению, не заложены. Народный фронт по-прежнему рассчитывает, что требуемые средства будут изысканы, и будет настаивать на этом. Еще в августе активисты ОНФ из рабочей группы "Социальная справедливость" под руководством Людмилы Швецовой сообщали в контрольное управление президента в ответ на отчет правительства по этому пункту поручения, что не считают его выполненным", – цитирует сопредседателя центрального штаба ОНФ, депутата Госдумы Ольгу Тимофееву официальный сайт Фронта. Оставлять сложившуюся ситуацию без контроля в организации не собираются.
"Вместо того чтобы предложить механизмы решения проблемы, кабинет министров сообщил, что предполагаемой экономии при проведении централизованных закупок не предвидится. В этой ситуации я и моя коллега Людмила Швецова намерены направить во фракцию "Единая Россия" и комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении таких поправок в проект федерального бюджета. Люди с орфанными заболеваниями должны гарантированно получать медпомощь, а не лишаться ее из-за отсутствия средств у регионов", – подчеркнула Ольга Тимофеева.
Сейчас в России насчитывается около 13 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями, около половины из них – дети. По данным экспертов, в 2014 году реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит порядка 25 миллиардов рублей. При этом общие затраты регионов в настоящее время, по разным оценкам, составляют до девяти миллиардов рублей.